¿Es bueno compartir con otros tu diagnóstico médico?

por | Oct 4, 2021 | Nuevas Miradas

Cuando el padre de la escritora Randi Mazzella fue diagnosticado con cáncer de colon hace más de 30 años, recurrió a sus amistades cercanas por consuelo. En una de esas conversaciones, su madre escuchó de lo que hablaba – y no estuvo de acuerdo. 

Enojada, le dijo a su hija que estaba compartiendo información privada, que debería limitarse sólo a la familia, sin ser divulgado a otras personas externas. Mazzella no podía creerlo: no había dicho nada que fuera falso o malintencionado – simplemente, se había abierto con un amigo cercano. 

El padre de Mazzella, hoy de 81 años, se recuperó por completo, pero el debate persiste. ¿Es buena idea compartir diagnósticos médicos con amigos, o es mejor mantener esa información de manera confidencial?  

EL FACTOR DE LA REALIDAD

“Ahora me doy cuenta de que mi madre no quería que hablara sobre la enfermedad de mi padre porque sentía que decirlo en voz alta lo hacía REAL”, dice Mazzella. “Para mí, los médicos y los exámenes ya habían hecho eso, pero ahora veo que estaba en negación y quería quedarse allí un tiempo más”.

En junio, la corresponsal de NPR, Ina Jaffe, reveló que le diagnosticaron cáncer de mama en etapa 4 hace 2 años, un hecho que no había hecho público anteriormente. “Mantenerlo en secreto me sirvió de mucho”, escribió en el sitio web de NPR. “No tuve que dar explicaciones a mis amigos y desconocidos mientras todavía estaba en la etapa histérica”.

Jaffe confesó que mantener su diagnóstico en secreto le permitió llorar por su propia vida en privado. “Una persona que se enfrenta a un diagnóstico difícil puede querer unas ‘vacaciones para pacientes’ en las que puedan ser simplemente ellos mismos”, explica Arlene B. Englander, autora y psicoterapeuta.

MANTENER LA ENFERMEDAD EN SECRETO

La doctora psiquiátrica Gail Saltz agregó: “Si los demás no saben lo que está sucediendo, es más probable que actúen de manera ‘normal’ a su alrededor, y este respiro de pensar en la enfermedad puede ser beneficioso”. 

Si bien a veces las personas optan por no confiar en un amigo por una razón específica -tal vez el amigo es chismoso o es cercano al jefe de la persona que está enferma, por ejemplo-, muchas veces no es tan evidente.

“Una persona que enfrenta una enfermedad puede tener emociones encontradas. Puede que sientan ganas de compartir un día, pero no al siguiente”, dice Englander. “O pueden sentirse más cómodos hablando de su enfermedad en un grupo de apoyo con personas que acaban de conocer, pero no con amigos cercanos”, explica.

En una publicación de julio de 2021 en la columna de The New York Times Social Q’s, una lectora le expresó al escritor Philip Galanes lo molesta que estaba cuando una amiga decidió no revelarle su diagnóstico de cáncer de ovario y ella se enteró accidentalmente.

Como dijo ella misma en su texto: “La decisión [de mi amiga] de excluirme de estos problemas en su vida me duele y me pone en una situación incómoda. ¿Qué puedo decir si se supone que no debo saber acerca de estos grandes desafíos que ella enfrenta?”. 

Galanes le aconsejó que respetara la privacidad de su amiga. “La gente tiene todo tipo de razones para compartir o retener información sobre su salud”, explicó. También la instó a no sacar conclusiones sobre su amistad basándose en la decisión de su amiga de no confiar en ella.

RESPETAR LA PRIVACIDAD

Si bien las personas tienen derecho a elegir lo que comparten con los demás, mantener un diagnóstico en secreto puede ser estresante. Puede crear una distancia entre el paciente y sus amigos cuando ambos necesitan apoyo y comprensión.

Si un amigo está pasando por algo y no te lo dice, es posible que sientas una distancia y te preguntes: ¿Hice algo malo? o ¿Están enojados conmigo? cuando no tiene nada que ver contigo o tu amistad.

En opinión de la doctora Saltz, “decirle a la gente la verdad puede sentirse liberador. Una persona que está enferma puede ser auténticamente ella misma si comparte con sus amigos lo que le está sucediendo”.

Por su parte, Jaffe explicó que su indignación por la falta de fondos para el cáncer de mama metastásico fue una de las principales razones por las que decidió revelar su secreto. Lo mismo ocurrió con el querido actor de Volver al Futuro Michael J. Fox, cuya franqueza acerca de su diagnóstico de Parkinson ha generado conciencia y financiación para otros pacientes que padecen la misma enfermedad. 

Incluso para las personas que no tienen una plataforma pública, compartir un diagnóstico puede resultar útil. Puede haber conocimiento -nuevos tratamientos, recomendaciones del médico, sugerencias sobre cómo manejar los efectos secundarios- que un paciente puede transmitir a otro, pero sólo si saben lo que está sucediendo.

AL FIN Y AL CABO, EL PACIENTE ELIGE

No hay respuesta correcta o incorrecta –es cuestión de que cada paciente averigüe lo que le conviene más. Como explicó Jaffe en su artículo de NPR, “no tengo ningún problema con las personas que quieren mantener su diagnóstico de cáncer en secreto hasta el final. Si tienes la desgracia de tener cáncer, puedes tenerlo de la forma que quieras”. 

Si un amigo decide confiarte su diagnóstico, apóyalo. En lugar de preguntarle constantemente “¿Cómo puedo ayudar?”, haz ofertas específicas de favores, como conducirlo a las citas con el médico o prepararle la cena. 

Englander dice: «Sé un buen oyente. Trata de entender, pero no digas ‘entiendo’, porque probablemente no lo hagas si no has estado en su misma situación. Deja que el paciente mantenga el control tanto como sea posible”. 

Si la persona ha confiado en ti y te ha pedido que mantengas su diagnóstico en secreto, mantén su confianza. Es posible que les preocupe cómo afectará su trabajo o cómo reaccionarán los demás miembros de la comunidad. Y si no estás de acuerdo con su decisión, recuerda: ¡Es su decisión! Si crees que es imperativo compartir su diagnóstico con otra persona (como un profesional médico que pueda tener experiencia), primero solicita su permiso.

Si un amigo no ha confiado en ti, no asumas que refleja su relación. Como Galanes le aconsejó a la lectora de la columna: «Continúa siendo el mejor amigo que puedas ser. Habla con ella, invítala a pasar el rato. Incluso si se niega, probablemente apreciará tu amabilidad. Nunca insinúes que sabes que algo está sucediendo –ella te lo dirá cuando esté lista”.

Por Equipo Espacio Mutuo

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